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elestimulo.com
La
Comisión Interamericana de Derechos Humanos otorgó a Johonnys Hernández,
paciente venezolano con hemofilia, una medida cautelar para que el gobierno de
Nicolás Maduro garantice su derecho a vivir, luego de que el Seguro Social
redujera abruptamente los medicamentos que mantienen su salud. Otras 4.990
personas viven con enfermedades hemorrágicas en Venezuela y padecen la escasez
Por
primera vez un venezolano con una enfermedad crónica cuya condición de salud
empeoró por la escasez de medicamentos en Venezuela recibió una medida cautelar
de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos para solicitar al gobierno de
Nicolás Maduro que garantice su derecho a la vida.
El
fallo se produjo el 8 de septiembre pasado en favor de Johonnys Hernández, un
hombre de 40 años, que vive con hemofilia y que vio cómo se ha deteriorado su
calidad de vida desde 2015, cuando el Instituto Venezolano de Seguros Sociales
(IVSS) tomó la decisión de eliminar la distribución preventiva del factor
sanguíneo que garantiza que su sangre coagule de forma adecuada.
Para
Johonnys es imposible picar una naranja o un mango sin el miedo de que una
pequeña cortada desate una hemorragia imparable.
“A
los 23 años usé por primera vez factor VIII. Fue un alivio. Hasta antes era un
inútil, no había podido estudiar la primaria ni siquiera, me arrastraba por la
casa para poder movilizarme”, contó este martes en una rueda de prensa.
Desde
2009, el Estado le proporcionaba 24 unidades del hemoderivado para prevenir
hemorragias. En 2015 la profilaxis se redujo a 3 unidades, y con ello cesaron
las mejorías que le permitieron estudiar, trabajar y tener una vida normal.
“Todas
mis emociones se fueron por el piso. Sin la profilaxis ahora ni siquiera puedo
correr para el hospital porque no hay factores ahí”, dice el hombre, quien vive
en San Félix, estado Bolívar, al sur de Venezuela.
Tras
la pérdida del tratamiento, la masa muscular de Johonnys se redujo
considerablemente. Eso y la imposibilidad de comprar suficientes alimentos le
ocasionaron una pérdida de peso de 13 kilos. No tiene trabajo. Pasa la mayor
parte de su día acostado para evitar cualquier movimiento brusco que desate un
sangrado.
“Por
eso ando cubiertito. No tengo nada qué mostrar. Le hago un llamado a Nicolás
Maduro, que es una autoridad sobre Carlos Rotondaro (presidente del IVSS) y
Luis López (Ministro de Salud). Yo no tengo nada que perder. No tengo salud, no
alimento, no tengo vestido. Lo único que me falta ahora es un hueco de tres
metros”.
Hernández
tiene el carnet de la patria. “Pero necesito mis medicinas para vivir”.
Emergencia
humanitaria compleja
La
medida cautelar fue solicitada en mayo ante la CIDH por el propio Johonnys
Hernández, respaldado por las organizaciones Acción Solidaria, Provea, la
Asociación Venezolana para la Hemofilia y Cepaz.
La
Comisión encontró que el caso reúne los requisitos de gravedad, urgencia e
irreparabilidad, por lo que solicita al Estado de Venezuela que adopte las
medidas necesarias “para proteger la vida e integridad personal del
beneficiario, tomando en cuenta la enfermedad que enfrenta”; que “concierte las
medidas a implementarse con el beneficiario y sus representantes, e informe
sobre las acciones adelantadas a fin de investigar los presuntos hechos que
dieron lugar a la adopción de la presente resolución y así evitar su
repetición”; “y que informe en un plazo de 15 días sobre la adopción de medidas
cautelares requeridas y actualizar dicha información en forma periódica”.
Hasta
el momento, el gobierno nacional no se ha pronunciado al respecto, informó
Natasha Saturno, abogada del caso.
Las
organizaciones notificaron del fallo al Ministerio de Salud, el IVSS, el
Ministerio del Trabajo y la Defensoría del Pueblo y solicitaron reuniones para
determinar cómo se aplicarán las medidas cautelares.
Feliciano-Reyna-Acción-Solidaria
“Esto
es un hito, no solo por la medida misma, sino porque Johonnys Hernández actuó
para que su derecho a la vida se garantice. Es una persona clave y esperamos
que su acción motive a otras personas en su misma situación”, dijo Feliciano
Reyna, presidente de Acción Solidaria.
Aseguró
que el país está ante una emergencia humanitaria compleja que tiene varias
causas y que afecta la vida de los venezolanos desde varios puntos de vista y
criticó que los pacientes tengan que recurrir a instancias internacionales
porque el Tribunal Supremo de Justicia no da respuestas a los recursos.
Riesgo
en números
En
total, 4.990 personas viven con hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas en
Venezuela y, al igual que Johonnys, se ven afectadas por la falta de profilaxis
y la escasez de factor sanguíneo.
272
de ellas están en riesgo inminente de perder la vida por falta de factor VII
que no se importa desde hace tres años; y 575 están sin factor IX desde hace
dos años.
9
hemofílicos han fallecido en el país desde 2016 por falta de medicamentos.
“Esto
pareciera una eliminación sistemática de los venezolanos porque no dan
respuestas a la crisis que vivimos”, sentenció Antonia Luque de Garrido,
presidenta de la Asociación Venezolana para la Hemofilia.
Hasta
2014, la asociación contabilizaba importaciones de los diferentes factores
sanguíneos de hasta 69 millones de unidades. Este año solo se han comprado 7
millones, informó Luque.
“Están
condenando a estas personas a formas muy crueles de morir, con dolores
similares, en magnitud, a los dolores de parto de las mujeres. Hay un niño que
primero quedó ciego y murió luego con dolores muy fuertes de cabeza por una
hemorragia cerebral, o Franklin, un hombre de Barquisimeto al que fueron
amputando hasta que murió”.
La
medida de la CIDH no tiene carácter punitivo o coercitivo, pero se suma a
pronunciamientos internacionales contra la crisis humanitaria que atraviesa
Venezuela.