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Prensa. elestimulo.com
La Comisión Interamericana de Derechos Humanos otorgó a Johonnys Hernández, paciente venezolano con hemofilia, una medida cautelar para que el gobierno de Nicolás Maduro garantice su derecho a vivir, luego de que el Seguro Social redujera abruptamente los medicamentos que mantienen su salud. Otras 4.990 personas viven con enfermedades hemorrágicas en Venezuela y padecen la escasez

Por primera vez un venezolano con una enfermedad crónica cuya condición de salud empeoró por la escasez de medicamentos en Venezuela recibió una medida cautelar de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos para solicitar al gobierno de Nicolás Maduro que garantice su derecho a la vida.

El fallo se produjo el 8 de septiembre pasado en favor de Johonnys Hernández, un hombre de 40 años, que vive con hemofilia y que vio cómo se ha deteriorado su calidad de vida desde 2015, cuando el Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS) tomó la decisión de eliminar la distribución preventiva del factor sanguíneo que garantiza que su sangre coagule de forma adecuada.

Para Johonnys es imposible picar una naranja o un mango sin el miedo de que una pequeña cortada desate una hemorragia imparable.

“A los 23 años usé por primera vez factor VIII. Fue un alivio. Hasta antes era un inútil, no había podido estudiar la primaria ni siquiera, me arrastraba por la casa para poder movilizarme”, contó este martes en una rueda de prensa.

Desde 2009, el Estado le proporcionaba 24 unidades del hemoderivado para prevenir hemorragias. En 2015 la profilaxis se redujo a 3 unidades, y con ello cesaron las mejorías que le permitieron estudiar, trabajar y tener una vida normal.

“Todas mis emociones se fueron por el piso. Sin la profilaxis ahora ni siquiera puedo correr para el hospital porque no hay factores ahí”, dice el hombre, quien vive en San Félix, estado Bolívar, al sur de Venezuela.

Tras la pérdida del tratamiento, la masa muscular de Johonnys se redujo considerablemente. Eso y la imposibilidad de comprar suficientes alimentos le ocasionaron una pérdida de peso de 13 kilos. No tiene trabajo. Pasa la mayor parte de su día acostado para evitar cualquier movimiento brusco que desate un sangrado.

“Por eso ando cubiertito. No tengo nada qué mostrar. Le hago un llamado a Nicolás Maduro, que es una autoridad sobre Carlos Rotondaro (presidente del IVSS) y Luis López (Ministro de Salud). Yo no tengo nada que perder. No tengo salud, no alimento, no tengo vestido. Lo único que me falta ahora es un hueco de tres metros”.

Hernández tiene el carnet de la patria. “Pero necesito mis medicinas para vivir”.

Emergencia humanitaria compleja
La medida cautelar fue solicitada en mayo ante la CIDH por el propio Johonnys Hernández, respaldado por las organizaciones Acción Solidaria, Provea, la Asociación Venezolana para la Hemofilia y Cepaz.

La Comisión encontró que el caso reúne los requisitos de gravedad, urgencia e irreparabilidad, por lo que solicita al Estado de Venezuela que adopte las medidas necesarias “para proteger la vida e integridad personal del beneficiario, tomando en cuenta la enfermedad que enfrenta”; que “concierte las medidas a implementarse con el beneficiario y sus representantes, e informe sobre las acciones adelantadas a fin de investigar los presuntos hechos que dieron lugar a la adopción de la presente resolución y así evitar su repetición”; “y que informe en un plazo de 15 días sobre la adopción de medidas cautelares requeridas y actualizar dicha información en forma periódica”.

Hasta el momento, el gobierno nacional no se ha pronunciado al respecto, informó Natasha Saturno, abogada del caso.

Las organizaciones notificaron del fallo al Ministerio de Salud, el IVSS, el Ministerio del Trabajo y la Defensoría del Pueblo y solicitaron reuniones para determinar cómo se aplicarán las medidas cautelares.

Feliciano-Reyna-Acción-Solidaria
“Esto es un hito, no solo por la medida misma, sino porque Johonnys Hernández actuó para que su derecho a la vida se garantice. Es una persona clave y esperamos que su acción motive a otras personas en su misma situación”, dijo Feliciano Reyna, presidente de Acción Solidaria.

Aseguró que el país está ante una emergencia humanitaria compleja que tiene varias causas y que afecta la vida de los venezolanos desde varios puntos de vista y criticó que los pacientes tengan que recurrir a instancias internacionales porque el Tribunal Supremo de Justicia no da respuestas a los recursos.

Riesgo en números
En total, 4.990 personas viven con hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas en Venezuela y, al igual que Johonnys, se ven afectadas por la falta de profilaxis y la escasez de factor sanguíneo.

272 de ellas están en riesgo inminente de perder la vida por falta de factor VII que no se importa desde hace tres años; y 575 están sin factor IX desde hace dos años.

9 hemofílicos han fallecido en el país desde 2016 por falta de medicamentos.

“Esto pareciera una eliminación sistemática de los venezolanos porque no dan respuestas a la crisis que vivimos”, sentenció Antonia Luque de Garrido, presidenta de la Asociación Venezolana para la Hemofilia.

Hasta 2014, la asociación contabilizaba importaciones de los diferentes factores sanguíneos de hasta 69 millones de unidades. Este año solo se han comprado 7 millones, informó Luque.

“Están condenando a estas personas a formas muy crueles de morir, con dolores similares, en magnitud, a los dolores de parto de las mujeres. Hay un niño que primero quedó ciego y murió luego con dolores muy fuertes de cabeza por una hemorragia cerebral, o Franklin, un hombre de Barquisimeto al que fueron amputando hasta que murió”.

La medida de la CIDH no tiene carácter punitivo o coercitivo, pero se suma a pronunciamientos internacionales contra la crisis humanitaria que atraviesa Venezuela.

 
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