Prensa. Muy Interesante.
Albert Einstein aseguraba
que “es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio”. Y eso es en parte lo
que ocurre con ciertas percepciones que tenemos sobre el trastorno del espectro
autista o TEA: prejuicios y mitos. Para comenzar hay que comprender qué es
exactamente. En términos básicos se trata de un trastorno de origen
neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al
funcionamiento cerebral. Esto provoca dificultades en dos áreas: la
comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la
conducta. Pero saber el problema no es lo mismo que conocer el origen, aunque
se sabe que hay un componente genético.
”Lo cierto es que todavía
no sabemos cuál es la raíz genética –nos explica Ruth Vidriales, directora
técnica y psicóloga de la Conferederación Autismo de España– . No sabemos cómo
interactúan los genes con otros factores evolutivos y ambientales, y la
investigación no han podido relacionar cuáles son estos genes. Lo que sabemos
es que hay distintas causas que inciden en el neurodesarrollo. Esto nos permite
realizar un tipo diferente de abordaje a la hora de buscar que la
sintomatología sea distinta y cuanto antes se realice este abordaje, mejores
resultados obtendremos a largo plazo”. Y es entonces cuando surge el primer
mito: hablar de los autistas en general, como un grupo homogéneo.
La raíz genética podría
indicar factores compartidos de forma casi universal, pero no es así. De hecho
no hay dos personas con TEA iguales. Las características dependerán de su propio
desarrollo y de los apoyos que pueda tener, así como de si presenta o no
discapacidad intelectual asociada y también de su nivel de desarrollo del
lenguaje. Por ello es tan importante realizar un diagnóstico lo antes posible.
Nuestras investigaciones sugieren
que padres y madres son buenas medidas para notar que un niño no se comporta
normalmente”, explica a MUY Geraldine Dawson, profesora de psiquiatría y
ciencias del comportamiento en la Universidad de Duke (EE. UU.), y directora
del Centro Duke para el Autismo y el Desarrollo del Cerebro. Y añade: “En este
momento, la edad promedio de diagnóstico, según datos del Centro para el
Control y Prevención de Enfermedades (CDC) es de cuatro años o un poco más. El
objetivo es acercarnos a los dos años”.
En este sentido, Dawson ha
liderado un estudio, publicado en Autism, en el que analizó a 104 niños de
entre 16 y 31 meses. De ellos, 22 tenían TEA y el resto, un retraso normal en
el desarrollo. El objetivo era verificar si es posible una detección temprana.
Los menores veían un vídeo en una tableta y se les llamaba por su nombre.
Mientras el 63 %
de los niños con retraso normal respondieron a la llamada, solo uno de los niños
con TEA se giró al escuchar su nombre.
“Los niños pequeños y los
bebés que desarrollarán autismo prestan atención al mundo de una manera muy
diferente, señala Dawson. Y añade: “Para llegar a un diagnóstico observamos sus
habilidades sociales, cómo responden a su nombre, si recurren al contacto
visual y si tienen comportamientos repetitivos o inusuales”
Es cierto que cuanto más
pequeños, más compleja es la detección , pero lo importante en este caso es que
cuanto antes se lleve a cabo un diagnóstico, más posibilidades hay para
intervenir y brindarle más herramientas que mejoren su desarrollo. Pero no solo
se trata de ellos: el entorno tiene un papel fundamental para conseguir una
vida con TEA más plena.
“La sociedad debe ser
respetuosa de la diversidad”, explica Vidriales. “Ellos tienen diferentes
formas de entender el mundo –contin úa–, y lo ideal es que nos encontremos en
un punto medio. Las personas con TEA siempre se han tenido que adaptar al ocio,
a la empresa, al estudio pero hay poco flexibilidad en la sociedad para
adaptarse a esta diferencia que finalmente enriquece”.
El catedrático de
psicología cognitiva y especialista en TEA Ángel Rivière, escribió una carta en
la que señalaba lo que pediría una persona con autismo si pudiera enviarla. Y
el primer párrafo es clave: «No te angusties conmigo, si me angustio. Respeta
mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y
mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que
avance y me desarrolle cada vez más».
Para conseguir esto, el
mayor obstáculo es derribar los mitos. “Creo que hay muchos mitos todavía
–concuerda Vidriales–. Por ejemplo, que el autismo tiene un vínculo emocional
porque hay un fallo en la relación con la madre principalmente. Esto es falso,
y ha generado mucho dolor en las familias. También se dice que los autistas eligen
comportarse de una determinada manera, como, por ejemplo, su aislamiento. Y el
último mito es que el autismo tiene curación. Vemos noticias que hablan de
tratamientos que revierten el autismo o hacen que desaparezca…. No lo hacen: el
TEA acompañará a quien lo tiene toda su vida, pero con los apoyos adecuados
puede tener una buena calidad de vida. Decir que tiene cura es un fraude. Y, a
veces, se proponen tratamientos que pueden tener consecuencias para la salud”.
El mito de la vacuna
Otro mito es el de las
vacunas como responsables del autismo. Todo se basó en un estudio científico
publicado en The Lancet por Andrew Jeremy Wakefield. Según sus resultados la
vacuna triple vírica estaba vinculada a la aparición de este trastorno, el
problema es que todos los datos utilizados estaban falsificados. Wakefield
perdió su licencia y The Lancet retiró su artículo de prensa… pero el daño ya
estaba hecho.
“Este ha sido un año muy
difícil, sobre todo por el estrés”, señala Vidriales. Y añade: “La falta de
recursos y rutinas ha hecho que muchos tratamientos se demoren y los avances se
detengan. Con todo el mundo en casa se produjo una falta de rutina: dejaron de
ir al colegio, al trabajo… Ellos necesitan una rutina, una preparación y en
unos meses todo cambió”.
Pero no todo se reduce a
dificultades y hay mucho sitio para avanzar. Si bien los expertos destacan la
dificultad para las relaciones sociales o la comprensi ón del lenguaje (verbal
y visual), estas características no definen el trastorno. Existen una serie de
capacidades en las personas que forman parte de este colectivo que sin estar
vinculadas a una inteligencia superlativa (como nos hace creer el cine), son
muy valoradas en diferentes ámbitos. Su necesidad de rutinas, por ejemplo, los
hace sumamente meticulosos y pendientes de todos los detalles.
Esto hace que sean muy
adecuados para tareas relacionadas con la minuciosidad, la mecánica y oficios
manuales o artesanos que están desapareciendo. Otra ventaja es que al no
comprender los dobles sentidos del lenguaje o los juegos de palabras, su
literalidad los convierte en personas que no mienten o manipulan, ni tienen
inter és por quedar bien cumpliendo ciertas normas sociales. Así, son capaces
de tomar decisiones en base a criterios objetivos y no a prejuicios o
intuiciones. Eso s í, necesitan tiempo. Como el que la sociedad les debe.
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